Российский чиновник упрекнул родителей больных детей в желании родить еще

23:02, 12.02.2020
Поделиться:
163   0
Российский чиновник упрекнул родителей больных детей в желании родить еще
Российский чиновник упрекнул родителей больных детей в желании родить еще

Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов в ответ на пикет отца, чей сын не получил дорогостоящий препарат и умер от спинальной мышечной атрофии (СМА), упрекнул его в желании родить второго ребенка, который оказался с таким же диагнозом. Об этом он написал в своем Telegram-канале.

«Если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?» — написал чиновник.

Он отметил, что препарат спинраза, первичный курс которого стоит 45 миллионов рублей, мог лишь облегчить страдания мальчика. В последствии ему бы требовалась терапия стоимостью 20 миллионов рублей в год. «Ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий», — написал Агафонов.

По его словам, в случае с больным ребенком россияне могли бы помочь семье деньгами и собрать «каких-то сто миллионов примерно раз в неделю», а не «уповать на государство».

Родившийся в семье Рукосуевых мальчик со спинальной мышечной атрофией умер 30 января в возрасте двух лет и восьми месяцев, не дождавшись лекарства. У его пятилетнего брата тоже СМА. Старшей сестре девять лет, она полностью здорова.

Спинраза зарегистрирована в России, но в территориальную программу госгарантий и Перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) не входит.

Теги статьи: ЧиновникАгафонов АндрейКрасноярский крайвице-губернатор
Версия для печати Послать другу

Важные новости

Игорь Юсуфов намоет золотишка / 20.02.2020, 12:23
Игорь Юсуфов намоет золотишка
Компания, связанная с экс-министром энергетики РФ Игорем Юсуфовым, получила права на добычу золота в Свердловской област… Читать полностью
Как глава Минсвязи Максут Шадаев от дела ушел / 04.02.2020, 21:27
Как глава Минсвязи Максут Шадаев от дела ушел
За похищенные средства «Электронной России» никто не ответил Читать полностью

Лента новостей


loading...
Загрузка...

loading...
Загрузка...
Загружаем курсы валют от minfin.com.ua

Наши опросы

В какой стране вы бы хотели жить?







Показать результаты опроса
Показать все опросы на сайте